Pamatujete si na Johana s Florimonem? S příběhem dvojčat, jež bojují s progresivní svalovou dystrofií (skupina genetických onemocnění způsobujících postupnou slabost a degeneraci svalů; pozn. red.), na kterou v současné době neexistuje léčba, jsme vás poprvé seznámili před třemi lety.
Stav Johana a Florimona se nelepší. Oba chlapci leží v horečkách a pořád zvrací
14. 3. 2023Příběh dvojčat Johana a Florimona, o kterých jsme vás informovali před několika měsíci, měl u čtenářů obrovský ohlas. Mamince postižených chlapců se…
Bolest, ale i malé radosti. Dvojčata z Liberce čelí kruté diagnóze a smrti
Před 9 měsíciSlábnutí kosterních i hladkých svalů, trvalé křeče do obličeje, rukou či nohou a selhávání životně důležitých orgánů. To vše patří k údělu osmnáctiletých…
Bolest i malé radosti a naděje. Liberecká dvojčata čelí kruté diagnóze a smrti
Před 9 měsíciSlábnutí kosterních i hladkých svalů, trvalé křeče do obličeje, rukou či nohou a selhávání životně důležitých orgánů jako srdce, plíce nebo slinivka patří…
Má tři autistické děti a sama onemocněla. Pomozte a přijďte na Jarmark
24. 8. 2018Mnohé rodiny s obtížemi zvládají péči o jedno postižené dítě. Paní Blanka má tři syny a všichni jsou autisté. Dva z nich, dvojčata Johan a Florimon, trpí i vzácnou svalovou dystrofií.
Naděje na zmírnění bolesti pro dvojčata se svalovou dystrofií
Otevřeli jsme bezpečné místo pro setkávání těch, kteří potřebují pomoc, s těmi, kteří ji nabízí.
Pomozme Florimu s mobilitou po úrazu, který měl pro něj fatální…
Rodina potřebujeme větší auto, protože do stávajícího už nový vozík nenaloží.
Johan a Florimon - jména jako z pohádky.
Tito mladí muži ale musí každý den opravdu hodně pracovat na tom, aby byl jejich život pohádkový. Jsme pyšní na to, že jim v tom jejich snažení úspěšn...
Ze „zdravého dítěte“ nesamostatný vozíčkách. Diagnóza, která přichází kolem 4. roku hlavně u chlapců
Před 2 měsíciPředstavte si, že jste zdravé a aktivní dítě. A najednou zjistíte, že ještě před pubertou přijdete o samostatnost, možnost chodit a následně i samostatně dýchat. V Česku žijí se svalovou dystrofií stovky mladých lidí.
Pomáháme/Ukrajina | Nadační fond Lasvit
Florimon i Johan mají těžké kombinované postižení. Svalovou distrofii a autismus, zástavu dechu ve spánku, křeče aproblémy s příjmem potravy.
odkazuje na služby nejen od Seznam.cz.
© 1996–2025 Seznam.cz, a.s.
